Si je vous dit Ataxie de Pierre Marie, vous allez répondre c’est quoi encore ce truc.
Ce truc est une maladie peut être la pire de toute une saloperie dite orpheline des orphelines.
Ce qui signifie en clair pas de recherche dessus, parce que trop peu de gens atteint.
C’est une atrophie du système musculaire et nerveux.
Imaginez, vous êtes bien portant vous savez que vous êtes un sujet à risque car déjà dans votre famille d’autres sont partis de
cette saloperie, la seule chose que vous ignorez c’est quand cela va vous tomber dessus.
Ce garçon avait tout pour une vie heureuse, intelligent, généreux, un métier passionnant, une femme qu’il aimait et qui le lui rendait bien.
1986 début des premiers troubles, perte de l’équilibre, légère atrophie des membres peu à peu son état son dégrade.
1996 mise en longue maladie il se déplace avec un déambulateur, malgré cela il garde le sourire, vous remonte le moral, c’est un gagnant, il se bat contre une dame qui finit toujours par vous avoir la mort.
1999 il fait appel à moi, il a besoin de personnes supplémentaire pour assurer son quotidien, on se connaît, il a besoin de connaître les gens pour être rassurer.
2000 du déambulateur il passe au fauteuil, une marche de plus vient d’être descendue, il a du mal à maîtriser l’écriture et tout normalement je commence à m’investir dans l’administration.
Je range les papiers, paie les factures, établis les chèques de salaire, rencontrer le banquier pour obtenir des facilités de caisse (c’est un type formidables qui plus d’une fois va nous facilité la tâche, un banquier humain cela existe, je l’ai rencontré).
2001 il ne peut plus assurer ses repas seul, une équipe se constitue autour de lui :
- Aides ménagères,
- infirmiers, médecin,
- kinésithérapeute,
- sophrologue,
- orthophoniste,
Je suis le lien, en plus je lui fais un peu de ménage, je le conduis aux courses, m’occupe des papiers des demandes d’aide de toute sortes.
Malgré un salaire confortable, il doit faire face à des dépenses considérables et les aides accordées sont insuffisantes pour son maintien à domicile.
Nous savons tous qu’une personne maintenu à domicile coûte moins cher qu’hospitalisé, mais il n’y a pas d’argent, en plus son cas ne rentre pas dans les cases pré formatées.
Il a 43 ans et pas 60 donc pas d’APA, Il est retraité militaire et non considéré comme invalide, son salaire dépasse le plafond donc aide minimum accordée.
Chaque aide que j’obtiens est une lutte en explication, en temps, en justificatifs à fournir et pourtant je bénis le ciel (si il existe) qu’il soit à la CNMSS j’ai la chance d’avoir des interlocuteurs humains.
Aujourd’hui il est à l’hôpital service pneumologie, il doit rentrer chez lui sous peu et pourtant je sais que cela ne va pas être facile car il va falloir trouver des personnes pour assurer les nuits auprès de lui.
J’ai téléphoné à l’assistante sociale rien, trouvé des associations qui assurent des gardes de nuits trop chers.
Je fais quoi moi pour lui permettre de mourir dignement, comme chacun d’entre nous peut l’espérer, si on ne m’aide pas à tenir ma promesse.
J’ai les nerfs, j’ai l’impression de me débattre dans une mare gluante.
On nous parle de solidarité, il y en a, elle existe, mais les pouvoirs publics qui en parlent ne font rien ils font des lois débiles inapplicables, des mots encore des mots.
Mais au bout des mots il n’y a rien.
Ils ont oublié l’essentiel une personne handicapé de naissance ou de tout accident de la vie est avant tout un être humain digne d’être respecté, d’être regardé en tant qu’humain.
Ils ne demandent pas la pitié, ils ne demandent que de vivre normalement et notre société le leur doit.
Mon ami va mourir demain, dans une semaine, dans un mois, dans deux ans qu’importe, il a droit à mourir comme il le désir dignement.
Commentaires
Le drame est à la porte de tous les humains. Je connaissais une femme de 40 ans ex-mannequin qui s'est faite rattraper à cet âge-là par cette saleté! Trois enfants dont deux encore petits (les papas s'en sont occupés.) Mais elle...??? Chaque nuit de veille coûte au bas mot 80€! Comment fait-on? Elle a passé une annonce dans un journal gratuit et a eu le bonheur de trouver une personne à la retraite insuffisante qui s'arrangeait de bien moins que ce tarif plus un petit-dej copieux. Il faut bien sûr avoir un lit à céder! Si tu essayais...Bonne chance! Tu sais ce que je pense à propos de dignité : c'est dans mes écrits. Gros bisous à vous deux et bonne pêche!
Le problème c'est que nous devons l'entourer de personne connaissant les bons gestes en cas de fausses route, ou asphixie Du courage j'en ai, c'est la colère surtout qui me prend la tête
Essaye les élèves infirmières, elles sont douées et ça leur fera de l'expérience. J'espère sincèrement que tu trouveras vite. Bisous et bon courage
Quand je pense à des cas comme celui-là, je trouve vraiment que notre société si évoluée est encore dans les limbes d'un développement humain...
Nous sommes minables sur le sujet, avec un retard terrible... et une mentalité à changer.
Pas de Téléthon ni de jour férié travaillé au nom d'une pseudo-solidarité qui n'est que charité déguisée.
Des droits et des moyens de vivre dignement quel que soit son état de santé, de fragilité, de dépendance.
Ce serait aussi important que d'avoir rendu l'école gratuite et obligatoire, mais il faudrait commencer par changer notre regard. Accepter que la personne qui ne travaille pas, dont le corps est défaillant, a autant de valeur que le cadre dynamique et ses 60 h/hebdomadaires...
N'empêche, ça vaut la peine d'essayer, à notre niveau pour commencer...
Changer son regard,
c'est vraiment la première chose à faire,
respecter certaines places,
aménager les trottoires
je pourrais comme cela faire une liste si longue,
oui cela vaux le coup de le faire,
Lyssy je vais essayer l'école d'infirmière c'est peut être une idéee merci les filles
lilou il te faudrait mais tu l'as peut être fait
envoyer une demande de subvention exceptionnelle au conseil général de ta région en expliquant la situation de ton ami
saisir le médiateur de la république de ta région également en demandant qu'il intervienne auprés des organismes sociaux pour l'aider
si il était en longue maladie avait -il le maintient de salaire ?
si oui était -il à la mnt (mutuelle nationale territoriale) demander une subvention exeptionnelle en expliquant le cas
il existe des systémes de subventions exceptionelle aprés étude du dossier te renseigner dans ce sens
j'espère sincerement que ça pourra t'aider
bisous
Petit bonsoir en passant! T'as gagné au loto le 13 Clin d'oeil appuyé! Bisou
changer le regard des autres est dur, on ne peut pas, et j'en parle en connaissance de cause quand je déambule sur le boulevard les mauvais jours en allant de travers comme si j'étais saoule, et que les gens se retournent sur moi...... pourtant j'étais du coté de ceux qui ont fait greve, pour le lundi de Pentecote. Car cet argent récolté tous ces million d'euros, ou iront-il ? surement pas chez moi qui a partir de juillet vais perdre le peu d aah que j'avais parce les revenus du coinjoint son pris en compte pour le calcul des prestations.... et si j'avais envie de faire quelque chose autre de ma vie sans non seulement etre dépendante de la maladie et d'un traitement lourd, etre dépendante en plus de son mari..... bref ça veut dire reste à ta place, et ferme là.... c'est ça la loi qu'ils ont voté en février... tu vois Lilou il y a des jours ou je deviens teigne moi aussi.... excuses, bisous et bon week end.
Oui Je connaîs le vous n'avez pas le droit vos revenus sont trop important, voilà le genre de truc qui me rend teigne, le revenu les cons comme si ils ne se rendaient pas compte du coup réel du handicap, surtout quand tu emplois 5 personnes pour vivre chez toi.
Oui je suis en colère, car l'handicape n'est pas que je sache un choix de la personne pour être nourrit au frais de l'état.
courage ma belle on les aura
Se qui me fout le plus en rogne, c'est le prix des fauteuils roulant. Malgrè les aides du conseil général de ma région, la maigre participation de la CPAM, il a falu que je rajoute 6500 Fr (c'était juste avant le passage à l'euro) pour pouvoir acheter un fauteul un peu plus léger que le fauteuil type.
Le fauteuil roulant un materiel dit para médical, mais si t'as pas les moyens tu fais quoi??? en plus c'est hors de prix.
Bon courage Raphy et surtout accroche toi